Tweede ambtstermijn kan aftakeling doodzieke sportschepen afremmen

© © MARC HERREMANS -VUM

Straks vertrekt Geert Caura (36) op campagne. Eerst zet zijn vrouw Chantal nog zijn haar in piekjes omhoog met gel. Geert kan dat niet meer zelf. Al vier jaar teistert een dodelijke zenuwziekte zijn lichaam, maar niet zijn geest. Caura kan alleen nog moeizaam praten en met de rechterhand de computer bedienen. De kracht om voort te leven haalt hij uit zijn ambt van sportschepen in Gistel. Dit is een campagne op leven en dood.

Paul Demeyer

Knappe man, is het eerste wat je denkt wanneer je Gistel binnenrijdt en Caura's foto overal langs de kant van de weg ziet. Staalblauwe ogen, viriele kaaklijn. Iets verderop hangt het groepsportret van de VLD-ploeg. Geert Caura zit iets lager dan de rest, enkel zijn bovenlichaam is zichtbaar. Vanaf zijn middel zit hij verborgen achter de slogan

Sterke schouders voor Gistel

.

Maar Geert Caura zit in een rolstoel, en zo zal hij vandaag campagne voeren. Zijn nicht Christine zal hem rondduwen. Speciaal om Geert te kunnen helpen, staat Christine ook op de VLD-lijst.

Eigenlijk wilde burgemeester Roland Defreyne zijn schepen van sport rondrijden. ,,Ik heb dat geweigerd'', zegt Caura. ,,er zijn zoveel obstakels in Gistel, we zouden er nooit doorheen geraken. De burgemeester neemt wel mijn campagnebrief mee op zijn rondgang. Ikzelf doe vierhonderd deuren in mijn eigen wijk Snaaskerke.''

Zes jaar geleden haalde Caura hier een pak stemmen. Hij was populair als uitbater van café de Coras. Aan de toog is hij door de burgemeester tot de politiek uitgenodigd. Kort na zijn verkiezing stopte Geert Caura met roken. Niet zozeer omdat hij sportschepen was geworden, veeleer omdat zijn vrouw daarop aandrong. Caura zat toen aan drie pakjes per dag.

Bij een gezond leven hoort sport, en dus ging Geert Caura weer voetballen. Dat lukte niet zo goed. Vermoeidheid sloeg hard toe en plots waren er ook spraakproblemen. Na tal van onderzoeken viel het verdict: amyotrofische lateraal sclerose of ALS. Een ziekte die de zenuwbanen naar de spieren blokkeert, waardoor die afsterven. Ons land telt ongeveer duizend ALS-patiënten. Het aftakelingsproces is onomkeerbaar: uiteindelijk worden je borstspieren zo slap dat je sterft door verstikking.

Geert Caura: ,,Omdat ik cafébaas ben, begon de goegemeente meteen te roddelen: Caura sprak en ging raar omdat hij te veel pinten dronk. Ik heb toen een persconferentie belegd en iedereen de waarheid verteld over mijn ziekte.''

Caura verzwakte en verloor steeds meer controle over zijn spieren. Café houden ging niet meer. Zijn vrouw Chantal nam die job over, tegen haar zin. ,,Ik doe dat nog altijd niet graag. We gaan het café trouwens verkopen'', zegt ze. Chantal zegt meer dan dat, ze zegt ook alles wat haar man Geert tracht te zeggen. Ongelooflijk hoe zij aan drie gestamelde lettergrepen van haar man genoeg heeft om er een volzin van te maken.

Lernout & Hauspie

Ondanks de aftakeling bleef Caura actief in de politiek. Hij werd de motor achter de viering van stadsgenoot - jawel Gistel is een stad - Johan Museeuw. Veertigduizend mensen in Gistel. Nog nooit gezien. Caura zette het allemaal op met zijn computer, die ondertussen was uitgerust met spraaktechnologie van Lernout & Hauspie, die hier in West-Vlaanderen zoveel gezinnen verarmd hebben.

,,Ik heb ook aandelen gekocht van Lernout & Hauspie'', bekent Geert Caura. ,,Maar ik ben er net op tijd uitgestapt. Dat avontuur houdt me niet van de beurs weg.'' Caura klapt weer een nieuw computerscherm open met daarop zijn aandelenportefeuille. Die staat voor dit jaar mooi op winst, vooral dankzij de fraaie stijging van Innogenetics. ,,De stijging is nog niet gedaan.''

Hoever kijkt Geert Caura eigenlijk in de toekomst? Zijn ziekte is onomkeerbaar, dodelijk zelfs. Als er geen therapie wordt gevonden, zal hij sterven door verstikking. Is het wel verantwoord dat zo iemand nog een politieke functie ambieert?

,,Het is nooit de vraag geweest of ik weer zou meedoen aan de verkiezingen. Dat was een evidentie. We hebben goed werk gepresteerd. Er is tevredenheid over het bestuur hier. Waarom zou ik niet weer meedoen? Mijn denkvermogen is nog intact en ik heb mijn eigen middelen om me uit te drukken: deze computer.''

Nu kan Geert Caura die computer nog bedienen met zijn rechterhand. Maar hoogstwaarschijnlijk komt er een dag dat ook dat niet meer gaat. Wat dan? Vrouw Chantal vertaalt: ,,Wanneer Geerts hand niet meer wil, dan schakelt hij over op laser. We hebben die apparatuur trouwens al. In de buurt was er een andere ALS-patiënt - een politieman - die die had besteld. Die man is plots zo snel verslechterd dat hij zich liet euthanaseren.''

Er valt een ongemakkelijke stilte. Geert doorbreekt ze zelf: ,,Wanneer ik nog meer verslechter, dan overweeg ik ook euthanasie. Ik weet nu nog niet wanneer dat moment zal zijn. Als ALS-patiënt verlaag je die limiet almaar. Eerst denk je: wanneer ik niet meer kan gaan, stap ik uit het leven. Dan zeg je: wanneer ik mijn stem verlies, stap ik eruit.''

,,Wij hebben alleszins geleerd van dag tot dag te leven. Niet te ver vooruit te kijken. Volgende zomer? Daar denk ik niet aan'', zegt Chantal.

Bo (13), de jongste van de twee dochters, komt erbij zitten. Ze ziet meteen dat haar vader een sigaret wil. Ze steekt hem een sigaret in de mond en haalt die er om de tien seconden weer uit om de as af te kloppen. ,,Als mijn vader weer jeugdschepen wordt, zou ik graag hebben dat hij overal paadjes voor paarden laat aanleggen. Nu kan je bijna nergens paardrijden in Gistel.''

Een paard maanden geleden openden de Caura's hier in de buurt een paardenhotel. Dat is toch een wissel op de toekomst, want ze gaan er ook een huis bouwen, aangepast aan de noden van Geert. ,,Er hangt heel veel af van de verkiezingsuitslag van zondag'', zegt vrouw Chantal. ,,Andere ALS-patiënten takelen sneller af dan Geert. Geert is relatief goed gebleven doordat hij zich helemaal op de politiek kon concentreren. Ik ben doodsbang dat hij niet wordt herkozen. Dan zou hij in een zwart gat vallen en heel snel achteruit kunnen gaan.''

Straks gaat Geert de boer op, eerst trekt zijn vrouw hem nog een nette trainingsvest aan. Wat is hij eigenlijk: haar man of haar patiënt? Chantal antwoordt in het midden: ,,Hij is mijn man, maar ik heb heel veel werk met hem.''

Hopen op Helsinki

Zijn trainingsvest aandoen duurt een goede minuut. Geert heeft over geen enkele spier nog controle. Arm opheffen, rug rechten of draaien, hij kan het allemaal niet meer.''

Twee jaar geleden ging Geert naar China voor een zeer controversiële therapie bij dokter Huang Honyun met zijn primaire zenuwcellentherapie. Die therapie bestaat erin dat via twee gaatjes in het voorhoofd één miljoen primaire zenuwcellen - uit de hersenen van een foetus - in de hersenen van de patiënt worden gebracht. Bedoeling is dat die cellen de taken overnemen van de uitgevallen zenuwcellen.

Geert is toen eventjes beter geworden. Praten ging makkelijker, stappen ook. Maar alle winst is ondertussen alweer lang verloren. ,,Ik zou het niet meer doen. Maar anderzijds: hier in België kan de medische wereld ons niets bieden. Dan klamp je je vast aan elke strohalm.''

Nu wordt weer vanuit Finland een nieuwe strohalm aangereikt. In Helsinki experimenteren ze met een behandeling met lichaamseigen eiwitten. Geert Caura staat op de wachtlijst. ,,Maar deze keer zal ik geen benefiet moeten organiseren om aan geld te geraken, zoals voor de behandeling in China. In Finland ben ik proefkonijn, dan moet ik niets betalen.''

Maar het is duidelijk: vooral een nieuwe verkiezingsoverwinning en een volgend schepenambt zullen de overlevingskansen van Geert Caura de komende tijd aanzienlijk verbeteren.

Aangeboden door onze partners